Patricia Fernández Fuentealba
Trabajadora Social / Magíster en Ciencias de la Familia / Mediadora Familiar.
Madre de una persona autista
Miembro de Fundación Potencialmente.
Tal como las personas atravesamos distintas etapas durante nuestra vida, las familias también atraviesan por distintas fases de desarrollo. Estas etapas van desde la elección y conformación de pareja, hasta la muerte de sus miembros. Las etapas y la forma en que se vivencian difieren de una familia a otra, pero todas suponen la realización de diversas tareas y la adquisición de aprendizajes para avanzar de manera más o menos exitosa de una etapa a la siguiente. Esto es lo que se conoce como “crisis normativas” del desarrollo familiar. Se les denomina “normativas” porque son eventos más o menos esperables en el desarrollo de las familias, como la llegada de hijos, el tránsito por la adolescencia o el “nido vacío” cuando los hijos abandonan el hogar. Sin embargo, durante el desarrollo familiar, pueden ocurrir también “crisis no normativas”, es decir, eventos inesperados que impactan en la vida familiar y para los cuales la familia por lo general no se encuentra preparada. Este tipo de crisis suelen ser una gran fuente estrés familiar y, dependiendo de los recursos con que se cuente (conocimientos, habilidades, apoyos externos, etc.) se podrá enfrentar de mejor o peor manera la nueva situación. La llegada de un hijo con algún tipo de necesidad especial es por cierto un evento inesperado y más aún cuando hablamos de autismo, porque aún con todo lo avanzado en los últimos años, sigue habiendo mucho desconocimiento en torno a esta condición y, por lo tanto, la mayoría de las familias no cuentan con los recursos suficientes para hacer frente a la nueva situación. Todos quienes somos madres/padres de una persona autista hemos pasado por lo mismo: temores, incertidumbre, búsqueda de información y toma de decisiones. El afrontamiento de esta crisis nos demandará tiempo y energía, lo que nos podría hacer descuidar otros aspectos de la estructura y dinámica familiar. Ante esto, será necesario redefinir roles, brindarse contención mutua, manejar el estrés, buscar redes de apoyo y cuidar los lazos entre todos los miembros que componen el sistema familiar.
Desde mi experiencia profesional y también personal, estas son algunas recomendaciones a fin de cuidar la unidad de la familia y minimizar las consecuencias negativas del estrés familiar .
1.Cuidar las relaciones de pareja: evitar recriminaciones y críticas poco constructivas. Reservar tiempo para compartir en pareja, creando o recreando espacios íntimos cada vez que sea posible. Hablar de nuestras emociones, aprender a escucharnos y recordar que hay muchas formas de expresar amor.
2.Cuidar la relación con los otros hijos e hijas: reservar tiempo de calidad exclusivo con cada uno cuando sea posible. Puede ser incluso una salida al supermercado a la que nos acompañe ese otro hijo que puede estar sintiéndose un poco dejado de lado, dado que nuestro pequeño/a autista nos necesita más. Conversar con el /ella, preguntarle cómo se siente respecto a la nueva situación e involucrarlo en algunas tareas según su edad y etapa de desarrollo.
3. Redistribuir roles: Aparecerá un nuevo rol en la estructura familiar, el rol de cuidador/a. Si bien este rol recaerá con mayor peso en uno/a de los miembros del grupo familiar (habitualmente la madre), es importante que el cuidador principal no se recargue en exceso y tanto éste como otros roles puedan ser compartidos entre los distintos miembros de la familia.
4. Ampliar nuestras redes de apoyo: En esta etapa de adaptación a la nueva realidad vamos a necesitar apoyo externo. Es importante que además del cuidador principal, contemos con un cuidador suplente (abuela, hermano mayor, etc) que pueda suplirnos cuando necesitemos no sólo hacer un trámite, sino también tomarnos un respiro. En este punto, las organizaciones de y para personas con autismo cobran especial relevancia, ya que no sólo entregan apoyo a la persona autista, sino también las familias encuentran un especio de contención y apoyo mutuo en donde el intercambio de experiencias resulta fundamental.
Estas recomendaciones no pretenden ser una receta, sino algunos elementos a tener en cuenta a la hora de hacer frente al estrés familiar que supone la llegada de un hijo con necesidades especiales. Por último, recordar que hay muchos tipos de familia y, en la actualidad, las familias neurodivergentes pueden ser consideradas un nuevo tipo de familia. “Diferente, no inferior”.